ASOCIACIÓN SDH

Somos una asociación de pacientes y familiares afectados por feocromocitomas y paragangliomas. Una enfermedad rara de tumores neuroendocrinos poco frecuentes, desconocidos antes la sociedad y en muchas ocasiones en el ámbito sanitario.

La “Asociación sdh, feocromocitomas y paragangliomas”, se ha creado para dar visibilidad y apoyo a los afectados, debido al desconocimiento en general. Se trata de una asociación sin ánimo de lucro.

La mayoría de las veces nuestros síntomas pasan desapercibido, por eso tenemos a nuestro “camaleón” como símbolo de nuestra asociación.

QUÉ OFRECEMOS

Apoyo a pacientes y familiares de afectados que estén pasando por la enfermedad. Informar sobre los especialistas que pueden ayudar en cada momento, de las pruebas diagnósticas concretas, tratamientos y ayuda psicológica para pacientes y sus allegados. Ofrecemos un espacio para que exista un flujo constante de información actualizada sobre los avances y novedades que vayan surgiendo en torno a esta enfermedad.

NUESTRAS METAS

  • Difundir la enfermedad en el mayor número de ámbitos posible para su conocimiento.
  • Que se establezcan protocolos de control entre la comunidad médica para mejorar los diagnósticos precoz mediante la integración de pruebas más específicas.
  • Aportar fondos a investigaciones e investigadores especializados en estos campos, y apoyar que estas investigaciones se publiquen para que el campo de la medicina tenga referencias sobre las que actuar, el día de mañana.
  • Cualquier mejora que implique que un portador pueda dejar de atrás esta herencia genética en su descendencia.

CÓMO EMPEZÓ TODO

Maite, una joven nacida en Bueu en 1977, afectada por la mutación SDHB, fue la fundadora de esta asociación en el año 2008, junto con algunos familiares y amigos.

Sufrió síntomas desde los 14 años, pero no fue diagnosticada de esta enfermedad hasta los 17, gracias a un cardiólogo. Pudo comprobar tras 16 años recorriendo diferentes hospitales que este tipo de tumores raros (Feocromocitoma y Paraganglioma), eran muy poco conocidos en la sociedad, e incluso a veces, desconocidos también entre la comunidad médica.

Por desgracia, tras años de intensa lucha, Maite falleció en el 2010, pero gracias a su iniciativa seguimos trabajando para alcanzar los múltiples fines que persigue la asociación.

JUNTA DIRECTIVA

  • Presidenta: Olalla Núñez Estévez
  • Vicepresidenta: Mª José Espinosa Ruiz
  • Tesorera: Paula Fernández Estévez
  • Secretario: Fernando Pouseu Estévez
ESTATUTOS